L’arrivée d’un nouveau-né est souvent un moment de joie et de bonheur pour les parents, mais pour Cristina Vercher et son mari Blaize Mucha, la naissance de leur fille, Ayla Summer Mucha, en décembre 2021, a été accompagnée d’une surprise choquante.

La découverte d’une condition rare

 

À leur grande stupéfaction, leur bébé est venu au monde avec un immense sourire s’étendant d’une oreille à l’autre. Ce sourire permanent était dû à une condition médicale rare appelée macrostomie bilatérale, une malformation faciale où les coins de la bouche ne se rejoignent pas correctement pendant la grossesse.

La réaction initiale de Cristina et Blaize a été celle de l’inquiétude et de l’incertitude. Ils se sont demandé ce que cela signifierait pour l’avenir de leur fille et comment ils pourraient lui offrir le meilleur soutien possible. De plus, le manque de connaissances et de ressources médicales disponibles pour traiter une maladie aussi rare a ajouté à leur anxiété.

La maman déclare: « Blaize et moi ne connaissions pas cette maladie, et je n’avais jamais rencontré de personne née avec une macrostomie (…)En tant que mère, je ne pensais qu’aux erreurs que j’avais pu commettre ». Cependant, malgré les défis initiaux, les parents ont rapidement embrassé leur fille avec tout l’amour et le soutien dont elle avait besoin.